Поиск

Вы

Если ваш ребенок страдает аутовоспалительным заболеванием, вы, скорее всего, считаете, что его потребности имеют первостепенное значение, а ваши находятся на втором месте, а возможно даже на третьем или четвертом — после семьи и работы. Даже если вас ждет множество неотложных дел, важно найти время для себя и подумать о том, в какой поддержке вы нуждаетесь. Ознакомьтесь со статьями в этом разделе — они призваны помочь вам преодолеть трудности, с которыми вы можете столкнуться.

Как управлять ожиданиями, если вы страдаете редким аутовоспалительным заболеванием

Вы живете с редким аутовоспалительным (АВ) заболеванием давно или вам только что поставили этот диагноз? В любом случае ваше заболевание непременно повлияет на вашу жизнь. При наличии таких редких АВ заболеваний, как ЮИА, БСВ и синдромы периодической лихорадки: CAPS, FMF, HIDS/MKD и TRAPS, симптомы проявляются спонтанно, что означает, что вы не можете предугадать, как и когда они повлияют на ваш день. Непредсказуемый характер этих заболеваний означает, что вы, скорее всего, столкнетесь с ситуациями, в которых почувствуете, что не способны оправдать ожидания других людей или нуждаетесь в дополнительной поддержке и понимании со стороны окружающих. Чтобы помочь вам достичь понимания с вашими друзьями, партнером и коллегами, и найти путь в лабиринте социальных отношений при наличии у вас аутовоспалительного заболевания, мы приготовили несколько ключевых советов. Они помогут сохранить здоровые отношения с окружающими и снизить уровень стресса.

Друзья

Все эти заболевания объединяет то, как они могут повлиять на социальную жизнь больного. Порой вы неизбежно будете испытывать симптомы, которые будут мешать вашим делам и увлечениям и заставят вас отменить или отложить ваши планы. Все мы знаем, что наши друзья вовсе не радуются, когда мы отменяем запланированное в последнюю минуту, и иногда вам будет проще совсем не строить планов. Нет планов — нет разочарований, ведь так? Нет, не так! Ваши симптомы могут быть непредсказуемыми, поэтому вы не можете планировать вашу жизнь, руководствуясь своим самочувствием. Вместо того, чтобы избегать планов, стоит рассказать друзьям о вашем заболевании — это поможет им понять вашу ситуацию и ваши потребности. Важно, чтобы ваши друзья знали, что ваше заболевание может меняться каждый день и иногда влияет на вашу способность выполнять те или иные действия, поэтому вы вынуждены отменять запланированное в последнюю минуту. Если вы будете честны и открыты с вашими друзьями, они, скорее всего, поймут вас и будут учитывать ваше состояние, планируя встречи, вечеринки и поездки. А вы, скорее всего, поймете, что они с радостью откажутся от ужина или похода в музей, чтобы составить вам компанию у вас дома, когда вам нездоровится. Подумайте — многие ли захотят выходить в свет, если можно купить попкорн и посмотреть кино дома с близким другом?

Отношения

Если вы страдаете редким аутовоспалительным заболеванием с периодическими лихорадками, в частности БСВ, диагностированным во взрослом возрасте, такое заболевание и новые обстоятельства вашей жизни, скорее всего, повлияют на ваши отношения. Как бы сложно вам ни было жить с этим заболеванием и в полной мере осознавать его влияние на вашу жизнь — для вашего партнера это будет не менее сложно. Когда мы состоим в отношениях, мы хотим стать всем друг для друга, и наличие периодических лихорадок ничего не меняет. Независимо от того, был ли ваш партнер рядом с вами, когда вам поставили диагноз, или вы познакомились недавно, ему будет тяжело наблюдать ваши страдания, не зная, как вам можно помочь. Вероятно его реакция может натолкнуть вас на мысль, что будет лучше скрыть трудности болезни, с которыми вы сталкиваетесь. Но все же может рассмотреть другой подход? Ведь так же, как и в дружбе, залог успешных отношений — открыто и честно говорить с близким человеком о вашем заболевании, дать ему понять, что с вами происходит и объяснить, как он может помочь. Поэтому очень важно, чтобы ваш партнер участвовал в вашей жизни. Вам нужно сосредоточиться не на том, как заболевание влияет на вас лично, а на том, как оно влияет на вашу пару. Один из лучших способов сделать это — пригласить вашего партнера на консультацию у вашего врача. Когда он узнает об особенностях заболевания от специалиста, ему будет проще понять, как и когда он может помочь. Вместо того, чтобы наблюдать, как вы боретесь с болезнью в одиночку, он сможет участвовать в вашем лечении.

Работа

Все мы знаем, что работа может быть крайне напряженной. Она способна спровоцировать приступ у людей, страдающих редким аутовоспалительным заболеванием, в частности CAPS или TRAPS. Потенциальные инициирующие факторы, связанные с работой, а также непредсказуемый характер заболеваний подразумевают, что полная занятость может быть сопряжена с большими трудностями. Тем не менее продолжать работать — возможно. Чтобы свести к минимуму воздействие заболевания на вас и вашу работу, важно скорректировать ожидания ваших коллег и руководства, чтобы создать комфортную среду. Прежде всего нужно проинформировать вашего работодателя и коллег о том, что из себя представляет ваше заболевание и как оно может влиять на вас. Как только они это поймут, они, скорее всего, будут готовы поддержать вас, что позволит вам более эффективно вносить предложения и обсуждать условия вашей работы. Расскажите сотруднику отдела кадров о вашем заболевании и потребностях, попросите его совета. Во всех компаниях свои правила, но в отдельных случаях отдел кадров может предложить вашему работодателю разработать для вас гибкий график, который позволит вам работать из дома или отрабатывать положенные часы в нерабочее время, если у вас начнется приступ во время рабочего дня. Обсудите, кто может помочь вам, если вы почувствуете себя плохо на работе, и всегда предусматривайте в своем графике дополнительное время на случай внезапных приступов. Такой подход позволит вам и вашим коллегам выполнить работу в срок.

 

Как сохранить искру в отношениях

Бывает сложно одновременно справляться с работой, поддерживать дружеские отношения, выполнять домашние обязанности и растить детей, особенно заботиться о ребенке, страдающем аутовоспалительным заболеванием. Пока вы и ваш партнер пытаетесь справиться со всем этим, и в том числе сохранить отношения, — вы можете заметить, что в отношениях возникли «трещины». Сбросить друг друга со счетов очень легко, и вы даже не заметите, как угаснет искра в ваших отношениях. Но это не значит, что вы обречены! Вот несколько простых советов, которым вы можете последовать, чтобы искра разгорелась снова

  1. Удивляйте

    Делайте сюрпризы вашему партнеру — не каждый день, но и не упуская случая. Покажите ему, что вам не все равно, приготовив его любимое блюдо, купив маленький подарок (плитка шоколада — всегда отличный выбор, к тому же это быстро и просто), или записав его на сеанс массажа. Вы знаете вашего партнера лучше, чем мы, и понимаете, что может его порадовать. И помните — необязательно делать широкие жесты, иногда маленькие знаки внимания решают все!

  2. Наполните ваше общение романтикой и нежностью

    Когда вы находитесь по отдельности (даже пару часов в день), отправьте вашему партнеру нежное сообщение. Скажите ему, как сильно вы его любите, думаете о нем и скучаете, или просто поблагодарите его за то, что он — это он. Напишите сообщение, которое вдохновит его и позволит почувствовать, что его любят.
    TS REF: 87166585

  3. Планируйте романтические вечера

    Вспомните начало ваших отношений, когда вы ходили на настоящие свидания. Возродите эту традицию! Если у вас есть возможность, выберите удобное время вечером или утром, когда вы можете пригласить няню/сиделку для ребенка, и проведите время с вашим партнером. Сходите в ресторан, на прогулку, выпейте кофе, позавтракайте вместе — делайте что угодно, только не валяйтесь на диване перед телевизором и не обсуждайте бытовые проблемы. Это поможет вам вспомнить, почему вы влюбились в этого человека, и возродить ваши отношения.

  4. Работайте в команде

    Начать действовать самостоятельно очень просто, но вы с вашим партнером — команда, поэтому работайте сообща. Ставьте цели, которых можете добиться вместе, разделяйте обязанности, обсуждайте все вопросы, которые требуют решения, и принимайте эти решения совместно. Оба родителя должны стараться узнать больше об аутовоспалительном заболевании, поэтому они должны быть «на одной волне», когда речь идет о медицинских, школьных и прочих потребностях ребенка, страдающего синдромом периодической лихорадки. Заботьтесь о вашем ребенке или детях вместе и согласуйте общую линию поведения, чтобы детям не удалось настроить вас друг против друга. Работа в команде сблизит вас и укрепит ваши отношения — это еще раз напомнит вам о достоинствах вашего партнера.

  5. Помогайте друг другу
    Родителям бывает сложно найти время для себя, если они заботятся обо всех остальных членах семьи и контролируют их. Иногда это вызывает сильную усталость. Если один из родителей заботится о детях большую часть времени, ему может потребоваться время и для себя (например, на поход в парикмахерскую или за покупками). Если вы дадите партнеру такую возможность, это очень благотворно повлияет на ваши отношения.

  6. Обсуждайте ваши надежды и мечты

    На заре ваших отношений вы, вероятно, без конца обсуждали ваши желания. Открыть кофейню, объехать весь мир, поселиться у моря или в горах. Жизнь с больным ребенком не должна мешать вашему стремлению осуществить свои мечты. Найдите время, чтобы обсудить ваши надежды на будущее, независимо от их масштабов, а после поддерживайте друг друга, чтобы сделать эти мечты реальностью с учетом обстоятельств, в которых вы вынуждены жить. Надежды и планы на будущее способны оживить ваши отношения.

  7. Радуйтесь, когда видите друг друга

    Подумайте о том, как вы встречаете вашего партнера, когда он возвращается домой. Немедленно заводите разговор о том, что нужно сделать, о том, что произошло с ребенком за день и о его следующем визите к врачу? Или же встречаете его поцелуем и улыбкой? Обсуждать повседневные дела необходимо, однако то, как вы приветствуете друг друга, может задать тон всего дня или вечера. Поэтому отложите список дел, просто поздоровайтесь и порадуйтесь друг другу несколько минут.

 

Баланс между работой и семьей

Найти баланс между профессиональной деятельностью и семейной жизнью достаточно сложно, но если вы растите ребенка, страдающего аутовоспалительным заболеванием, сделать это будет еще сложнее. Как вы справляетесь с трудностями в профессиональной и семейной жизни и находите верный баланс?

Знакома ли вам «теория ролей»? Это метод разработки сбалансированных механизмов решения проблем путем обсуждения ролей. В его основе лежит идея партнерства, помогающая понять и решить многочисленные задачи, связанные с работой и воспитанием больного ребенка. Преподаватели в области здравоохранения часто применяют этот прием, чтобы помочь родителям понять потребности заболевания их ребенка, но вы можете воспользоваться этим методом, чтобы более эффективно ухаживать за ним и справляться с различными жизненными и семейными задачами. В целом он обеспечивает основу для разработки разумных стратегий, чтобы:

  1. Удовлетворить медицинские и эмоциональные потребности вашего ребенка
  2. Сохранить ваше собственное физическое и психическое здоровье
  3. Выполнять другие функции, в частности профессиональные

Это относительно простой процесс, состоящий из шести этапов, который вы можете применить для достижения баланса при выполнении различных функций в вашей жизни.

1. Определите требования к роли человека, ухаживающего за больным
  • Определите тяжесть, предсказуемость и передаваемость заболевания вашего ребенка и уход, который требуется сейчас и потребуется в дальнейшем
2. Определите набор ролей
  • Определите, кто может ухаживать за вашим ребенком (члены семьи, друзья, няни, учителя и проч.) и обсудите с ребенком, что он может делать самостоятельно
3. Определите возможности и ограничения имеющихся ролей
  • Определите «вспомогательные» источники поддержки, которые могут облегчить вашу повседневную жизнь, такие как:
    • Семья, друзья или профессиональные сиделки, которые могут вам помочь
    • Гибкий график работы, который позволит вам приходить на работу позже, работать из дома, отпрашиваться, чтобы сходить к врачу и прочее.
    • Льготы, которые позволят вам взять отпуск по семейным обстоятельствам для ухода за ребенком и (или) медицинская страховка, покрывающая лечение вашего ребенка
  • Определите «социальные» источники, такие как:
    • Медицинские работники, консультанты, группы поддержки, родители других больных детей, друзья и родственники, способные поддержать вас и посочувствовать вам
4. Обсудите подходящие роли
  • При необходимости обсудите и согласуйте гибкий график работы с вашим работодателем
  • Обдумайте и согласуйте, кто, когда, где, почему и как может оказать вам поддержку
    • Четко формулируйте роли во избежание путаницы
    • Обсудите подходящие роли
    • Старайтесь не перегружать людей и не назначайте им неподходящие роли
5. Объединяйте роли
  • Продумайте, кто сможет включиться в работу, если кто-то не выполнит согласованную задачу в нужное время, а также то, как вы будете осуществлять запасной план
  • Поощряйте взаимовыручку среди участников и сообщайте им об изменениях в повседневной деятельности
6. Пересматривайте роли при необходимости
  • Меняйте имеющийся план с течением времени, например, если круг профессиональных обязанностей расширяется в связи с повышением в должности, состояние здоровья ребенка меняется, ваш ребенок становится подростком и у него появляются новые потребности, и прочее

Иногда нужно вернуться назад, чтобы разработать эффективный способ решения всех задач — это поможет исправить ситуацию в краткосрочной перспективе и определить планы на будущее. Найдите время для этих шести простых шагов, чтобы определить требования к вашему времени и способы распределения ролей, будь то ваша собственная профессиональная роль или роль друга или сиделки, помогающей другим — это поможет вам поддерживать надлежащий баланс между работой и личной жизнью..

Источник:

http://her.oxfordjournals.org

  

Поиск виновного

Когда у ребенка диагностируют редкое заболевание, родитель в первую очередь думает: Причина во мне? В этом есть моя вина?

Родители детей, страдающих редкими заболеваниями, могут испытывать чувство вины по множеству причин. Если аутовоспалительное заболевание имеет генетическую природу, они могут ощущать вину за то, что «передали плохие гены» своему ребенку. Также они могут обвинять в этом собственных родителей

Если говорить о деструктивном поведении, способном разрушить ваши отношения, нет ничего хуже, чем обвинить другого человека в чем-либо — будь такое обвинение оправданно (по вашему мнению) или нет. Вот четыре вопроса, которые стоит обдумать, если вы заняты поиском виноватых:

  • Боль
    На первом этапе нужно просто задуматься, стало ли это проблемой для ваших отношений. Ссоритесь ли вы, сердитесь ли друг на друга без особой причины? Скрываете ли вы более серьезную проблему, из-за которой вините друг друга?
  • Осознание
    Осознайте в полной мере, что обвиняете кого-то, даже если делаете это в мыслях. Осознайте, почему вы это делаете. Если вы вовремя поймаете себя на этой мысли, вы сможете успокоиться и предотвратить ссору.
  • Ответственность
    Это наиболее сложный этап, так как обвинять других проще, чем самого себя. Мы все хотим чувствовать свою правоту. Поэтому просто проведите эксперимент и выясните, способны ли вы полностью отвечать за свою жизнь, в том числе за ваши отношения. Посмотрите, что произойдет. Помните, что этот совет применим к любому человеку, находящемуся в здоровых отношениях. Это не означает, что вы должны нести ответственность за болезнь своего ребенка. Это означает, что вы должны нести ответственность за то, как вы справляетесь с этой ситуацией.
  • Общение
    Расскажите своему партнеру о том, что происходит, что вы при этом чувствуете и что вы пытаетесь сделать. (Если вас что-то по-настоящему беспокоит, расскажите о своих чувствах, не обвиняя). Также рассмотрите возможность встречи с семейным консультантом. Разговор с посторонним человеком также может помочь вам укрепить отношения и начать работать в команде. Как только вы начнете прикладывать совместные усилия, дело сдвинется с мертвой точки.

 

История Димы

История маленького мальчика с аутовоспалительной болезнью

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Детям

Февраль 2016 - GLDEIM/ACZ885/0059