Поиск

Жизнь

Если вы страдаете от редкого заболевания, например, аутовоспалительного, или растите ребенка с таким заболеванием, ваша жизнь может немного отличаться от жизни других людей. Вероятно, что вы можете столкнуться с дополнительными сложностями. Ознакомьтесь с информацией и статьями на этой странице — это поможет вам разобраться с некоторыми неясностями и трудностями.

Советы и хитрости для путешествий без стресса

Tips and tricks for taking the stress out of travel

 

Редкое аутовоспалительное заболевание не повод отказываться от туристических поездок. Если вы хорошо спланировали поездку и учитываете ограничения, связанные с вашим заболеванием, ничто не помешает вам отдохнуть и получить удовольствие.

Обсуждение подготовки к поездке с вашим лечащим врачом

Если у вас или вашего ребенка обнаружено редкое аутовоспалительное заболевание, мы рекомендуем обсудить предстоящую поездку с вашим врачом до того, как вы закажете билеты или отправитесь в путешествие. Врач проконсультирует вас по всем вопросам, связанным со здоровьем. Он также расскажет о лекарствах, которые вам понадобятся в поездке и их возможном взаимодействии с препаратами, которые вы обычно принимаете.

Поездки за границу: Для поездки в некоторые страны необходимы соответствующие прививки и своевременный прием отдельных препаратов, например, профилактических средств от малярии1. При планировании поездки выясните, какие прививки вам понадобятся и насколько они подходят вам и вашему ребенку — обязательно обсудите с вашим врачом любые возможные последствия таких прививок для вашего стандартного курса лечения. Формирование необходимой вакцинальной защиты может занять несколько недель или месяцев после вакцинации; может также потребоваться повторная вакцинация. При поездке в страну, расположенную в другом часовом поясе, вам может потребоваться уточнить время приема препаратов вашего стандартного курса лечения. Ваш врач поможет найти ответы на все эти вопросы.

Выбор направления и вида транспорта, подходящего для вас

Разнообразие редких аутовоспалительных заболеваний подразумевает различные симптомы у разных пациентов. Это также означает, что ограничения в отношении поездок, связанные с заболеванием, могут отличаться: некоторые пациенты с редкими аутовоспалительными заболеваниями сталкиваются лишь с небольшими ограничениями, в то время как пациентам с инвалидностью необходима безбарьерная среда. Таким образом, туристическое направление, вид транспорта и наличие лечебных учреждений, которые могут вам потребоваться, всегда следует рассматривать с точки зрения вашего состояния здоровья. Ваш лечащий врач также может дать рекомендации в этом отношении.

Сбор документов для поездки и поиск соответствующих лечебных учреждений

При планировании поездки также следует учесть, понадобится ли вам или вашему ребенку медицинская помощь по прибытии. Мы рекомендуем заранее уточнить наличие и адреса соответствующих лечебных учреждений. Это подразумевает не только возможность получения квалифицированной медицинской помощи, но и доступ к лекарственным препаратам и прочим ресурсам. Чтобы избежать неприятных сюрпризов, выясните заранее, входит ли такое лечение в медицинскую туристическую страховку или вам придется оплачивать его самостоятельно.

Если вы не говорите на языке страны назначения, можно составить краткий словарик. Вот примеры полезных фраз: «Я болею/мой ребенок болеет (впишите медицинский термин)», «Это мои лекарства», «Где ближайшая больница?» и так далее. В большинстве случаев такую информацию нельзя найти в туристических разговорниках, но она может оказаться очень полезной.

 

Названия редких аутовоспалительных заболеваний
English German Spanish Italian
CAPS (Cryopyrin-associated periodic syndromes) CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome) CAPS (sindromi periodiche associate a criopirina) CAPS (síndromes periódicos asociados a la criopirina
SJIA (Systemic juvenile idiopathic arthritis) SJIA (Systemische juvenile idiopathische Arthritis) La SJIA (artritis idiopática juvenil sistémica) SJIA (Artrite idiopatica giovanile sistemica)
AOSD (Adult-onset Still’s disease) AOSD (Still-Syndrom des Erwachsenen) AOSD (enfermedad de still del adulto) AOSD( Malattia di still dell'adulto)
FMF (Familial Mediterranean fever) FMF (Familiäres Mittelmeerfieber) FMF (La fiebre mediterránea familiar) FMF (Febbre Mediterranea Familiare)
TRAPS (Tumor necrosis factor receptor associated periodic syndrome) TRAPS (Tumornekrosefaktor-Rezeptor-assoziiertes periodisches Syndrom) TRAPS (Síndrome periódico asociado al receptor del factor de necrosis tumoral) TRAPS (Sindrome periodica associata al recettore del fattore di necrosi tumorale)
HIDS/MKD (Hyperimmunoglobulinemia D syndrome/Mevalonate Kinase Deficiency) HIDS (Hyperimmunglobulin-D-Syndrom) HIDS (El síndrome Hiperinmunoglobulinemia D) HIDS(Sindrome da iperimmunoglobulina D)

 

Если вы не говорите на языке страны назначения, возьмите с собой важные документы на одном из языков, на котором говорят в этой стране. Рекомендуем взять с собой несколько копий таких документов, например, положить одну копию в ваш ручной багаж и одну копию в чемодан, а также сохранить сканированные копии на вашем смартфоне и планшете или на сервере электронной почты.

К наиболее важным документам , помимо вашего паспорта или удостоверения личности и билетов, относятся:

  • Карта группы крови
  • Если применимо:
    • Справка об инвалидности
    • Страховой полис от несчастных случаев европейского образца
  • Медицинское заключение на нескольких языках (с подписью и печатью) для всех необходимых лекарственных препаратов и приспособлений, например, шприцев, таможенное свидетельство / лицензия на импорт, если применимо.
  • Поищите в интернете информацию о том, потребуется ли вам заполнять какие-либо формы в связи с вашим заболеванием и лекарствами перед поездкой (такую информацию часто можно найти на сайте Министерства иностранных дел вашей страны или посольства страны назначения)
  • Инструкции по применению всех лекарственных препаратов, которые вы берете с собой в поездку
  • Полис медицинского страхования для выезда за рубеж

Правильная транспортировка и хранение лекарственных препаратов

Если вы или ваш ребенок регулярно принимаете лекарственные препараты, не прекращайте их прием во время поездки, не посоветовавшись с врачом. Если вы не уверены, что вам понадобятся лекарства во время поездки, или не знаете, потребуется ли вам дополнительный запас лекарств или рецепт, проконсультируйтесь с вашим врачом или фармацевтом. Перед поездкой за границу также необходимо выяснить, какое количество лекарственных препаратов разрешено провозить в багаже. Кроме того, перед поездкой за границу вам может потребоваться получить у вашего врача заключение о препаратах, которые вы возьмете с собой. Попросите вашего врача выдать справку надлежащего образца для таможенного контроля.

Если вы путешествуете самолетом вам следует знать, что некоторые лекарственные препараты не приспособлены для низких температур в грузовом отсеке. Другие препараты — например, некоторые препараты для инъекций — следует постоянно хранить в прохладном темном месте; в противном случае они перестанут действовать. Но их также нельзя переохлаждать или замораживать. Поэтому прежде всего проконсультируйтесь с вашим врачом или фармацевтом и выясните, как правильно перевозить и хранить препараты, которые вы принимаете. Во время полета ваши препараты должны храниться надлежащим образом в ручном багаже — при необходимости в сумке-холодильнике. Если вы планируете перевозить ваши лекарства, в частности препараты для инъекций, в ручном багаже, попросите вашего врача указать это в заключении, упомянутом выше. Желательно также уточнить у авиакомпании, что следует учесть при перевозке лекарственных средств.

Если вы путешествуете на автомобиле, для охлаждения будет достаточно электрической сумки-холодильника, работающей от прикуривателя. По прибытии в место назначения вы можете использовать мини-бар в вашем номере или договориться о хранении на стойке регистрации.

Путешествия, доступные для людей с ограниченными возможностями

Если применимо, задайте организатору поездки / туроператору / домовладельцу / сотруднику гостиницы следующие вопросы:

  • Везде ли установлены пандусы / лифты?
  • Есть ли парковка для инвалидов?
  • Какова ширина дверных проемов?
  • Есть ли в туалетах поручни?
  • Смогу ли я лечь в постель с инвалидной коляски?

Транспорт

  • Авиакомпании обязаны бесплатно перевозить вспомогательные устройства (инвалидные коляски и проч.).
  • Операторы автобусных туров предлагают специальные автобусные маршруты для людей с ограниченной мобильностью и организуют их самостоятельно.

Дополнительная информация

Всемирная туристская организация (UNWTO)

Европейская система доступного туризма

Справочник Pantou по доступному туризму в Европе

Туризм для всех

Литература:
[1] Public Health England, Malaria prevention guidelines for travellers from the UK https://www.gov.uk/government/uploads/system/uploads/attachment_data/file/461295/2015.09.16_ACMP_guidelines_FINAL.pdf (По состоянию на 16.08.16).
[2] NHS UK, Can I take my medicine abroad
http://www.nhs.uk/chq/Pages/1074.aspx?CategoryID=70 (По состоянию на 16.08.16).

GLDEIM/ACZ885/0148

Изменится ли жизнь?

Болезни, возникшие в детстве и отрочестве, могут по-разному повлиять на жизнь, в зависимости от степени тяжести заболевания. Может измениться распорядок дня и пищевые потребности, возможны колебания уровня энергии, может потребоваться учитывать план лечения и тщательно следовать ему.

Дети, страдающие аутовоспалительными заболеваниями, могут обнаружить, что они не могут делать все то же, что могут делать их друзья. Возможно, им также придется терпеть боль, ходить на процедуры и на приемы к врачу или даже подолгу лежать в больнице. Это может огорчать, беспокоить и раздражать, ребенок может чувствовать себя «другим» или особенным. С этими чувствами нелегко справиться в любом возрасте, и успех часто зависит от возраста или зрелости ребенка, а также от особенностей его личности.

Помимо осознания изменившихся возможностей может также измениться способность строить планы на будущее. Часто бывает сложно что-то планировать заранее, так как вы не можете предсказать, как будете чувствовать себя завтра, послезавтра, через неделю и даже через год. Возможно, придется откладывать планы на каникулы или даже ужин в ресторане, или, наоборот, принимать решение в последнюю минуту. Вам нужно научиться жить здесь и сейчас и проводить каждый день с максимальной пользой.

Лучший способ пережить перемены — создать атмосферу заботы и открытого общения, попытаться найти поддержку для вас и вашего ребенка — например, познакомиться с людьми, оказавшимися в той же ситуации, общаться с ними и проводить время вместе. Это непросто, но вы должны стараться окружить себя людьми, которые попытаются войти в ваше положение, даже если сами они не сталкивались с чем-то подобным. Также крайне важно стараться обеспечить вашему ребенку нормальную жизнь, насколько это возможно — позвольте ему видеться с друзьями, гулять, читать, смотреть телевизор, заниматься тем, что ему нравится.

Где найти дополнительную поддержку

Если член вашей семьи страдает аутовоспалительным заболеванием, вам может понадобиться дополнительная поддержка. Возможно, наступит момент, когда повседневные трудности, например, связанные с финансами и лечением, покажутся вам непосильной ношей; может быть, вам или вашему ребенку потребуется поддержка в эмоциональном плане. Вы можете найти поддержку при любых сложностях, с которыми сталкиваетесь сейчас или можете столкнуться в будущем (это может быть помощь в лечении, консультация по симптомам или поддержка для детей). Можно начать с врача, у которого наблюдаетесь вы или ваш ребенок, отделения больницы, которое вы посещаете, социальных служб и поставщиков услуг медицинского страхования. Вы также можете обратиться за помощью в органы защиты детей. Неоценимым источником поддержки могут стать друзья и члены семьи, которые хорошо знают вас и ваши нужды. И последнее, но не менее важное — вы можете обратиться в пациентские организации с редкими заболеваниями. Там поймут, что вы сейчас чувствуете и испытываете..

Как рассказать о жизни с аутовоспалительным заболеванием

Если ваш ребенок страдает аутовоспалительным заболеванием, вы, скорее всего, будете ломать голову, как объяснить друзьям, родственникам, воспитателям или учителям вашего ребенка, что, собственно, происходит — почему ваш ребенок выглядит уставшим и погруженным в себя, почему он не может участвовать в повседневных мероприятиях, пропускает занятия в школе и семейные торжества.

Нравится вам это или нет, но люди, участвующие в жизни вашего ребенка, будут влиять на него и менять его самовосприятие и отношение к окружающему миру. Вы не хотите, чтобы они строили догадки или были жестоки с вашим ребенком из-за того, что он чего-то не делает или в чем-то не участвует не по своей вине, и таким образом разрушали его самооценку. Чем больше люди знают, тем меньше вероятность того, что они будут обращаться с вашим ребенком неподобающим образом, и тем проще будет справляться с повседневными делами и обеспечивать вашему ребенку спокойствие и уверенность в себе. Итак, с чего же начать? Как приступить к объяснению? Вот несколько полезных советов:

  • Будьте открыты и честны
  • Начните с начала — расскажите, когда и как у вашего ребенка диагностировали аутовоспалительное заболевание, каковы симптомы и как они влияют на вашего ребенка
  • Объясните, что состояние вашего ребенка меняется каждый день. Иногда он чувствует себя хорошо, а иногда нет, поэтому необходимо понимание и гибкость
  • Подчеркните, что даже если ваш ребенок часто выглядит хорошо, это не означает, что он всегда хорошо себя чувствует — лучше спросить у него (но так, чтобы не привлекать к нему внимание и не заставлять его чувствовать себя непохожим на других)
  • Обратите внимание на то, что ваш ребенок остается ребенком и с ним нужно обращаться так же, как с другими детьми, чтобы поддержать его самоуважение
    • Разница в том, что иногда он не может делать все, что делают другие дети (бегать, играть на улице или кататься на велосипеде), может болеть чаще, чем его сверстники, и нуждаться в отдыхе или лечении
  • Попросите людей проявить понимание, не осуждая

Также не стоит недооценивать то, как вас могут воспринимать окружающие. Если ваши друзья, родственники или коллеги не понимают или не знают о вашей ситуации, они могут задаваться вопросом, почему вы отдалились от них или выпали из общественной или даже профессиональной жизни. Реакция ваших друзей, родственников и коллег также может повлиять на ваше личное благополучие. Дополнительную информацию и рекомендации, которые помогут вам наладить личные отношения, можно найти в разделе «Вы».

ДЕТЯМ

Хотите помочь вашему ребенку понять свою болезнь? Почему бы не посетить Детский уголок со своим ребенком и прочитать истории Полины и Димы о аутовоспалительной болезни и их опыт посещения школы и внешкольных занятий с их состоянием.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Детям

Февраль 2016 - GLDEIM/ACZ885/0059