Редкое аутовоспалительное заболевание не повод отказываться от туристических поездок. Если вы хорошо спланировали поездку и учитываете ограничения, связанные с вашим заболеванием, ничто не помешает вам отдохнуть и получить удовольствие.
Обсуждение подготовки к поездке с вашим лечащим врачом
Если у вас или вашего ребенка обнаружено редкое аутовоспалительное заболевание, мы рекомендуем обсудить предстоящую поездку с вашим врачом до того, как вы закажете билеты или отправитесь в путешествие. Врач проконсультирует вас по всем вопросам, связанным со здоровьем. Он также расскажет о лекарствах, которые вам понадобятся в поездке и их возможном взаимодействии с препаратами, которые вы обычно принимаете.
Поездки за границу: Для поездки в некоторые страны необходимы соответствующие прививки и своевременный прием отдельных препаратов, например, профилактических средств от малярии1. При планировании поездки выясните, какие прививки вам понадобятся и насколько они подходят вам и вашему ребенку — обязательно обсудите с вашим врачом любые возможные последствия таких прививок для вашего стандартного курса лечения. Формирование необходимой вакцинальной защиты может занять несколько недель или месяцев после вакцинации; может также потребоваться повторная вакцинация. При поездке в страну, расположенную в другом часовом поясе, вам может потребоваться уточнить время приема препаратов вашего стандартного курса лечения. Ваш врач поможет найти ответы на все эти вопросы.
Выбор направления и вида транспорта, подходящего для вас
Разнообразие редких аутовоспалительных заболеваний подразумевает различные симптомы у разных пациентов. Это также означает, что ограничения в отношении поездок, связанные с заболеванием, могут отличаться: некоторые пациенты с редкими аутовоспалительными заболеваниями сталкиваются лишь с небольшими ограничениями, в то время как пациентам с инвалидностью необходима безбарьерная среда. Таким образом, туристическое направление, вид транспорта и наличие лечебных учреждений, которые могут вам потребоваться, всегда следует рассматривать с точки зрения вашего состояния здоровья. Ваш лечащий врач также может дать рекомендации в этом отношении.
Сбор документов для поездки и поиск соответствующих лечебных учреждений
При планировании поездки также следует учесть, понадобится ли вам или вашему ребенку медицинская помощь по прибытии. Мы рекомендуем заранее уточнить наличие и адреса соответствующих лечебных учреждений. Это подразумевает не только возможность получения квалифицированной медицинской помощи, но и доступ к лекарственным препаратам и прочим ресурсам. Чтобы избежать неприятных сюрпризов, выясните заранее, входит ли такое лечение в медицинскую туристическую страховку или вам придется оплачивать его самостоятельно.
Если вы не говорите на языке страны назначения, можно составить краткий словарик. Вот примеры полезных фраз: «Я болею/мой ребенок болеет (впишите медицинский термин)», «Это мои лекарства», «Где ближайшая больница?» и так далее. В большинстве случаев такую информацию нельзя найти в туристических разговорниках, но она может оказаться очень полезной.
Названия редких аутовоспалительных заболеваний |
English |
German |
Spanish |
Italian |
CAPS (Cryopyrin-associated periodic syndromes) |
CAPS (Cryopyrin-assoziierte periodische Syndrome) |
CAPS (sindromi periodiche associate a criopirina) |
CAPS (síndromes periódicos asociados a la criopirina |
SJIA (Systemic juvenile idiopathic arthritis) |
SJIA (Systemische juvenile idiopathische Arthritis) |
La SJIA (artritis idiopática juvenil sistémica) |
SJIA (Artrite idiopatica giovanile sistemica) |
AOSD (Adult-onset Still’s disease) |
AOSD (Still-Syndrom des Erwachsenen) |
AOSD (enfermedad de still del adulto) |
AOSD( Malattia di still dell'adulto) |
FMF (Familial Mediterranean fever) |
FMF (Familiäres Mittelmeerfieber) |
FMF (La fiebre mediterránea familiar) |
FMF (Febbre Mediterranea Familiare) |
TRAPS (Tumor necrosis factor receptor associated periodic syndrome) |
TRAPS (Tumornekrosefaktor-Rezeptor-assoziiertes periodisches Syndrom) |
TRAPS (Síndrome periódico asociado al receptor del factor de necrosis tumoral) |
TRAPS (Sindrome periodica associata al recettore del fattore di necrosi tumorale) |
HIDS/MKD (Hyperimmunoglobulinemia D syndrome/Mevalonate Kinase Deficiency) |
HIDS (Hyperimmunglobulin-D-Syndrom) |
HIDS (El síndrome Hiperinmunoglobulinemia D) |
HIDS(Sindrome da iperimmunoglobulina D) |
Если вы не говорите на языке страны назначения, возьмите с собой важные документы на одном из языков, на котором говорят в этой стране. Рекомендуем взять с собой несколько копий таких документов, например, положить одну копию в ваш ручной багаж и одну копию в чемодан, а также сохранить сканированные копии на вашем смартфоне и планшете или на сервере электронной почты.
К наиболее важным документам , помимо вашего паспорта или удостоверения личности и билетов, относятся:
- Карта группы крови
- Если применимо:
- Справка об инвалидности
- Страховой полис от несчастных случаев европейского образца
- Медицинское заключение на нескольких языках (с подписью и печатью) для всех необходимых лекарственных препаратов и приспособлений, например, шприцев, таможенное свидетельство / лицензия на импорт, если применимо.
- Поищите в интернете информацию о том, потребуется ли вам заполнять какие-либо формы в связи с вашим заболеванием и лекарствами перед поездкой (такую информацию часто можно найти на сайте Министерства иностранных дел вашей страны или посольства страны назначения)
- Инструкции по применению всех лекарственных препаратов, которые вы берете с собой в поездку
- Полис медицинского страхования для выезда за рубеж
Правильная транспортировка и хранение лекарственных препаратов
Если вы или ваш ребенок регулярно принимаете лекарственные препараты, не прекращайте их прием во время поездки, не посоветовавшись с врачом. Если вы не уверены, что вам понадобятся лекарства во время поездки, или не знаете, потребуется ли вам дополнительный запас лекарств или рецепт, проконсультируйтесь с вашим врачом или фармацевтом. Перед поездкой за границу также необходимо выяснить, какое количество лекарственных препаратов разрешено провозить в багаже. Кроме того, перед поездкой за границу вам может потребоваться получить у вашего врача заключение о препаратах, которые вы возьмете с собой. Попросите вашего врача выдать справку надлежащего образца для таможенного контроля.
Если вы путешествуете самолетом вам следует знать, что некоторые лекарственные препараты не приспособлены для низких температур в грузовом отсеке. Другие препараты — например, некоторые препараты для инъекций — следует постоянно хранить в прохладном темном месте; в противном случае они перестанут действовать. Но их также нельзя переохлаждать или замораживать. Поэтому прежде всего проконсультируйтесь с вашим врачом или фармацевтом и выясните, как правильно перевозить и хранить препараты, которые вы принимаете. Во время полета ваши препараты должны храниться надлежащим образом в ручном багаже — при необходимости в сумке-холодильнике. Если вы планируете перевозить ваши лекарства, в частности препараты для инъекций, в ручном багаже, попросите вашего врача указать это в заключении, упомянутом выше. Желательно также уточнить у авиакомпании, что следует учесть при перевозке лекарственных средств.
Если вы путешествуете на автомобиле, для охлаждения будет достаточно электрической сумки-холодильника, работающей от прикуривателя. По прибытии в место назначения вы можете использовать мини-бар в вашем номере или договориться о хранении на стойке регистрации.
Путешествия, доступные для людей с ограниченными возможностями
Если применимо, задайте организатору поездки / туроператору / домовладельцу / сотруднику гостиницы следующие вопросы:
- Везде ли установлены пандусы / лифты?
- Есть ли парковка для инвалидов?
- Какова ширина дверных проемов?
- Есть ли в туалетах поручни?
- Смогу ли я лечь в постель с инвалидной коляски?
Транспорт
- Авиакомпании обязаны бесплатно перевозить вспомогательные устройства (инвалидные коляски и проч.).
- Операторы автобусных туров предлагают специальные автобусные маршруты для людей с ограниченной мобильностью и организуют их самостоятельно.
Дополнительная информация
Всемирная туристская организация (UNWTO)
Европейская система доступного туризма
Справочник Pantou по доступному туризму в Европе
Туризм для всех