Моя школа

Я хожу в обычную школу. Поначалу там было много проблем. Учитель никогда не слышал о моей редкой болезни и не представлял, как мне трудно. А некоторые одноклассники думали, что я вообще ничем не болею и просто требую к себе особого отношения. Меня это ужасно злило и расстраивало.

Иногда полезно «просто поговорить об этом»

Я много говорила с родителями о моих чувствах. Они объяснили мне, что другим людям, наверно, трудно представить, что чувствуют при моей болезни. Они посоветовали мне почаще говорить о том, что со мной происходит. Наверно, поэтому мои одноклассники смогли лучше понять, почему для меня иногда делают «исключения».

Мои родители снова поговорили с моим учителем и подробно все объяснили. Теперь я стараюсь разговаривать с одноклассниками, когда они говорят глупости. Конечно, это не всегда получается, а иногда я просто не хочу. Но это уже помогло. Одна девочка, которая раньше все время говорила мне глупости, недавно помогла мне, когда я чувствовала себя плохо.

Конечно, мои лучшие друзья уже знают многое, потому что им я рассказываю больше. Иногда они поддерживают меня и объясняют другим ученикам, почему для меня иногда делают исключения. Когда они так поступают, я по-настоящему счастлива — ведь мне не приходится делать это самой (иногда это начинает раздражать!)

Исключения — это не преимущества

В зависимости от того, насколько плохо себя чувствует ученик, в школе могут сделать несколько исключений. Например, для меня они такие:

• У меня есть второй набор учебников, чтобы мне не приходилось носить их туда-сюда в школьной сумке. Это может звучать странно, но они правда бывают тяжелыми!
• Мне дают чуть больше времени на работу в классе. Когда я устаю, я медленно соображаю. Мне также нужно делать перерыв время от времени, потому что иногда у меня болят суставы и мне тяжело писать много или достаточно быстро.
• На физкультуре меня не заставляют делать все упражнения, если мне больно или мой доктор не хочет, чтобы я их делала.
• Если мне плохо с утра, а потом становится лучше, я могу иногда опоздать в школу.

Один мальчик из детской больницы как-то сказал мне, что ему разрешили пользоваться лифтом. Конечно, это работает, только если в школе есть лифт. У нас в школе его нет.

Все это нужно обсуждать и согласовывать с директором и с учителями. Поэтому важно, чтобы родители проверяли, как дела в школе.

Я отчасти понимаю, почему другие ученики думают, что со мной обращаются не так, как со всеми. Наверно, иногда им бы тоже хотелось получить дополнительное время на контрольной, и они терпеть не могут некоторые упражнения на физкультуре. Но на самом деле моя болезнь не дает мне никаких привилегий — у меня те же возможности, что и у остальных, только благодаря тому, что для меня делают исключения. Поэтому мне не нравится, когда мне говорят, что со мной обращаются не так, как со всеми.

Но я понимаю, что со стороны это не всегда понятно.

Моя болезнь — это не так уж плохо

Большую часть времени люди вообще не замечают, что я чем-то больна. Мне бывает по-настоящему плохо во время приступов, когда начинается лихорадка и ужасная боль, и я не могу пойти в школу. Тогда я остаюсь дома, а иногда меня кладут в больницу. Но если у меня нет приступа, я все равно часто чувствую себя сонной и уставшей. А время от времени случаются даже боли. Со стороны этого не видно. Я могу только сказать людям об этом и надеяться, что они мне поверят... но постоянно говорить об этой болезни очень утомительно.

Со временем в школе стало проще. И сейчас мне нравится ходить в школу, потому что там я вижусь с друзьями. Теперь мне больше не приходится так много рассказывать о моей болезни.

Лишь изредка я объясняю все заново, потому что некоторые мои одноклассники ничего не запоминают. Некоторые просто не могут понять, что моя болезнь не лечится и будет у меня всю жизнь. (Это обычно те одноклассники, с которыми я редко разговариваю!) Но большинство уже намного реже задает глупые вопросы. Это хорошее начало. Я думаю, окружающие тоже уже привыкли к моей болезни.