Поиск
Paula's Area

Моя жизнь

Мои друзья

Наверно, у меня не так много друзей, как у некоторых. С другой стороны, друзья, которые у меня есть — самые лучшие! Они всегда меня поддерживают, когда я болею. Они часто сами приходят ко мне, когда я не могу выйти на улицу.

Но так было не всегда. Поначалу мои друзья мало знали обо мне и моей болезни. Они думали, что я просто не хочу общаться. Например, когда другие дети болеют гриппом или ветрянкой, они обычно не могут общаться с друзьями, потому что слишком больны или могут заразить других. Я как-то попросила друзей немного поиграть в доме, потому что очень устала. Они удивились, а один даже спросил, не заразная ли у меня болезнь.

Тогда я и рассказала им о моем аутовоспалительном заболевании:

  • Оно не заразное, то есть его нельзя «подцепить» от меня.
  • Моя болезнь началась, когда я была совсем маленькой. Я ничего не делала, чтобы она появилась.
  • Иногда у меня бывают тяжелые приступы (то есть мне очень плохо), и тогда я не могу ходить в школу.
  • Между приступами я чувствую себя нормально, но все равно часто чувствую усталость. Я не могу со всем справиться, и иногда мне лучше остаться дома.
  • Мою болезнь может обнаружить только специальный доктор.
  • Мою болезнь нельзя вылечить, но лечение симптомов мне помогает.

Когда я рассказывала о боли в суставах, моя подруга сказала, что у ее бабушки что-то похожее, называется ревматизм. Потом она спросила: «У тебя что, старческая болезнь?» Мне показалось, что это ужасно глупо (но я ей об этом не сказала!) Я просто объяснила ей:

  • Есть много болезней, которыми страдают дети и подростки и при которых болят суставы. Даже у младенцев бывают ревматические болезни! Дело в том, что эти болезни встречаются реже, чем взрослый ревматизм, поэтому о них почти никто не знает. Конечно, кроме докторов и детей, которые страдают от таких болезней. И эти редкие ревматические заболевания обычно начинаются в детстве.

Когда я все это рассказала, им стало проще понять, что со мной происходит. Они больше не думают, что я заразная. Или что я сноб. С тех пор некоторые друзья стали приходить ко мне в гости. Мы играем в видеоигры или в настольные игры, а иногда смотрим телевизор. Бывает, мы придумываем истории и рисуем их.

(А когда мы вдвоем с моей лучшей подругой, мы еще обсуждаем, кто из мальчишек в нашем классе симпатичный, а кто противный...)

А иногда хорошо побыть одной

Раньше я очень расстраивалась, когда мои друзья играли на улице, а я сидела дома одна. Но сейчас я понимаю, что они не могут приходить ко мне постоянно. Если бы я могла, я бы чаще ходила куда-то с друзьями, но сейчас я научилась сама себя развлекать: я читаю, рисую, занимаюсь рукоделием, слушаю аудиокниги, пишу истории или играю в компьютерные игры.

Иногда я играю с моим братом. Он младше меня, и его еще не отпускают гулять одного. Так я еще и помогаю маме, чтобы она могла заняться чем-то другим.

Тренировки — это круто

Еще я очень люблю спорт. Если я хорошо себя чувствую, я играю в футбол или иду кататься на коньках с друзьями. Еще я люблю плавать и кататься на велосипеде. Я могу это делать, когда чувствую лишь легкую усталость.

Мой доктор говорит, что тренировки для меня полезны, если у меня ничего не болит. Но мне всегда нужна серьезная разминка и нельзя слишком напрягать колени. Люди, у которых болят суставы, могут обсудить со своим врачом, какими видами спорта им можно заниматься. В мире так много разных видов спорта, обязательно найдется что-то полезное и интересное!

Семья у меня тоже отличная

Я провожу много времени с родителями и братом. По выходным мы иногда ходим в кино или вместе печем пирог. Еще мой папа умеет придумывать невероятные загадки.

Иногда я помогаю по дому — накрываю на стол или вынимаю посуду из посудомойки. Это может немного раздражать, но я думаю, что мои родители молодцы, потому что обращаются со мной как с обычным ребенком. В конце концов, я и есть совершенно обычный ребенок. Моя болезнь — это только маленькая часть меня.

Узнать больше:

История Димы

История маленького мальчика с аутовоспалительной болезнью

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Детям
Друзья — это здорово!
СМОТРЕТЬ ИСТОРИЮ ДИМЫ

Февраль 2016 - GLDEIM/ACZ885/0059