Поиск

Добро пожаловать на сайт, посвященный периодическим лихорадкам.

Сайт periodicfevers.com создан в помощь людям, страдающим редкими аутовоспалительными заболеваниями (такими, как КАПС, СЮИА, FMF, TRAPS , HIDS/MKD или подагра*). Здесь вы найдете подробную информацию:

  • ‘Наука’: Раздел, рассказывающий о заболеваниях иммунной системы и аутовоспалительных заболеваниях: виды, распространенность, симптомы, течение и причины заболеваний.
  • ‘Образ жизни’: В этом разделе представлена информация для людей, страдающих аутовоспалительными заболеваниями или ухаживающих за пациентами с такими заболеваниями, относящаяся к различным сферам жизни: семья, работа, личная жизнь и обучение детей
  • ‘Детям’: Раздел, предназначенный для юных пациентов. Здесь вы найдете истории двоих детей, страдающих аутовоспалительным заболеванием, и узнаете, как им удается справляться с ним и жить полноценной жизнью!

Загляните в эти разделы. Надеемся, что в них вы найдете нужную информацию!

Национальная Организация по редким болезням

Национальная Организация по редким болезням (NORD, National organization of rare disorders) - это независимая, освобожденная от налогов некоммерческая организация по защите прав пациентов, занимающаяся лицами, страдающими редкими заболеваниями, и обслуживающими их организациями. NORD занимается выявлением, лечением и лекарственными средствами для редких заболеваний посредством образовательных программ, защиты прав пациентов, исследований и обслуживания пациентов.

СМОТРИТЕ НИЖЕ
Ссылки & Материалы для скачивания
Лига против ревматизма в Женеве

Лига против ревматизма в Женеве (LGR, La ligue genevoise contre le rhumatisme) - это экспертно-консультационный центр в области заболеваний костей и суставов. Это некоммерческая организация, в которую входит группа медсестер, специализирующихся на взрослой и детской ревматологии, а также физиотерапевтов. Деятельность центра направлена на улучшение качества жизни пациентов путем оказания помощи и информирования, с особым акцентом на профилактике.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и Материалы для скачивания
Лига против ревматизма в Базеле

Лига против ревматизма в Базеле (Rheumaliga beider Basel) - это некоммерческая организация по защите прав пациентов, представляющая интересы людей, страдающих ревматологическими заболеваниями. Организация тесно сотрудничает со специалистами, чтобы удовлетворить нереализованные потребности пациентов и повысить осведомленность общества.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и Материалы для скачивания
Итальянская ассоциация по изучению периодических лихорадок

Итальянская ассоциация по изучению периодических лихорадок (AIFP, Associazione Italiana Febbri Periodiche) - это (ассоциация социальной деятельности, занимающаяся продвижением информационных мероприятий, связанная с UNIAMO FIMR the FIMR — некоммерческой Итальянской федерацией по редким заболеваниям (Federazione Italiana Malattie Rare). Основные цели AIFP — привлечь внимание врачей к периодическим лихорадкам путем организации мероприятий, а также помощь пациентам и их семьям путем предоставления информации (публикации, сайт) и данных о группах поддержки.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и материалы для скачивания
AMRI

Ассоциация по изучению ревматических заболеваний детского возраста (AMRI, Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili) — это некоммерческая организация, оказывающая поддержку детям, страдающим ревматическими заболеваниями. Ассоциация была основана в 1992 г. в S. Matteo Hospital (Павия, Италия) группой пациентов и врачей, а в настоящее время располагается в Giannina Gaslini Institute (Генуя, Италия), где отделение педиатрии возглавляет проф. Мартини. Основные цели AMRI — обеспечение финансовой, социальной и медицинской поддержки детей и их семей, а также финансирование научных исследований при участии волонтеров. 

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и материалы для скачивания
Ассоциация по аутовоспалительным заболеваниям

Ассоциация по аутовоспалительным заболеваниям — это освобожденная от налогов некоммерческая общественная благотворительная организация, занимающаяся вопросами распространения информации, точной диагностики и лечения, а также усовершенствованного ухода за пациентами, страдающими аутовоспалительными заболеваниями. Существует множество аутовоспалительных заболеваний, симптомы которых наблюдаются с детства или младенчества. Симптомы некоторых из них проявляются во взрослом возрасте или позднем детстве... 

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и материалы для скачивания
Онлайн-сообщество по редким заболеваниям

RareConnect — это безопасная, простая в использовании платформа, где пациенты с редкими заболеваниями, их семьи и организации пациентов из разных стран могут создавать онлайн-сообщества и общаться на разных языках. RareConnect сотрудничает с крупнейшими мировыми группами пациентов с редкими заболеваниями, позволяя им создавать глобальные онлайн-сообщества, где люди, страдающие редкими заболеваниями, могут обсудить волнующие их вопросы.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и материалы для скачивания
Европейская организация по редким болезням

Европейская организация по редким болезням (EURORDIS, European Rare Diseases Organization) - это неправительственная, созданная по инициативе пациентов ассоциация организаций пациентов и активистов в области редких заболеваний. Ее цель — повышение качества жизни всех жителей Европы, страдающих редкими заболеваниями. 

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и материалы для скачивания
Международная организация по исследованиям в детской ревматологии

Международная организация по исследованиям в детской ревматологии (PRINTO, The Pediatric Rheumatology International Trials Organization) - это некоммерческая неправительственная международная исследовательская сеть, цель которой — развитие, поддержание и координация разработки, проведения, анализа и отчетности об исследованиях в области ревматических заболеваний детского возраста. PRINTO поддерживает проект EUROFEVER...…

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и материалы для скачивания
EUROFEVER

Данный Проект направлен на привлечение внимания педиатров и детских ревматологов к своевременному распознаванию аутовоспалительных заболеваний, предоставление надлежащей информации семьям пациентов, страдающих такими заболеваниями, и повышение информированности о клинических проявлениях, реакции на лечение и осложнениях данных редких заболеваний.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Ссылки и материалы для скачивания
Экспертное мнение: Профессор Озен из Турции

Мы спросили профессора Озена из Турции поделиться профессиональным мнением о жизни с синдромами периодической лихорадки и дать рекомендации

ПРОСМОТРЕТЬ ВИДЕО
Наука
Повседневное влияние периодических лихорадок

Многие люди не осознают, что редкие заболевания (такие как сЮИА) и периодические синдромы лихорадки могут влиять на жизнь детей

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Детям
Минутное изменение ДНК может иметь большое влияние

Здесь, с точки зрения современной науки, рассказываем о незначительных изменениях ДНК, приводящих к возникновению редких разновидностей периодических лихорадок

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Наука
История Димы

История маленького мальчика с аутовоспалительной болезнью

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Детям
Узнать больше о сЮИА (системный ювенильный идиопатический артрит)

сЮИА (системный ювенильный идиопатический артрит) — одна из разновидностей ревматических заболеваний, встречающихся в детском возрасте. От этого заболевания обычно страдают дети в возрасте 5 лет или младше.. 

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Наука
Если ваш ребенок страдает аутовоспалительным заболеванием...…

…вы столкнетесь с дополнительными трудностями. К счастью, Вы не одиноки.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Образ жизни
История Полины

Рассказ о девочке-подростке с аутовоспалительной болезнью, о ее повседневной жизни, школе и общении с друзьями

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Детям
Узнать больше о HIDS (синдром гипериммуноглобулинемии D)

HIDS это редкое аутовоспалительное заболевание, и один из синдромов периодической лихорадки, которое обычно начинается в раннем детстве.

УЗНАТЬ БОЛЬШЕ
Наука

Февраль 2016 - GLDEIM/ACZ885/0059